Naujausios
Neįgaliam kūnui sparnus dovanoja siela
Šiaulietė Jelena Bojar nuo kūdikystės paženklinta cerebrinio paralyžiaus naštos. Ši negalia nesutrukdė mokytis universitete, kurti eilėraščius bei savo stiprybe pasidalinti ne tik su vieno likimo žmonėmis, bet ir sveikaisiais.
Natalija KONDROTIENĖ
natalija@skrastas.lt
Laimė — šeima
Dviejų kambarių bute Šiauliuose gyvenančios Jelenos šeima nedidelė: mama, sesuo ir ji, tačiau nusišypsojusi prataria, kad tai didžiausia jos laimė — turėti šeimą, kuri jai yra ir stiprybės šaltinis, ir parama, ir artimiausios draugės, be kurių savęs neįsivaizduoja laimės ar nelaimės minutėmis.
Jelena dėl ligos sunkiai juda, po kambarius ji gali vaikščioti tik su specialiais ramentais, tačiau už namų durų ji tampa bejėgė, būtina kitų pagalba.
„Žmonės, kurie gali lengvai judėti niekada nesusimąsto apie kliūtis, kurios atsiranda neįgaliajam. O, dėl kitiems atrodytų nereikšmingų dalykų, vežimėliu judantis žmogus tampa įkalintas namuose“, — pastebėjo Jelena.
Neseniai name pakeistos laukinės durys tapo vienu didesnių trukdžių išvažiuoti vežimėliu iš namų. Naujosios durys yra su slenksčiu, kurio įveikti Jelena negali, o kreipusis į Savivaldybę su prašymu slenkstį padaryti nuolaidų sulaukė atsakymo, kad darbų sąmatos bus padarytos pavasarį. Laukia. Jelenos mama liūdnai nusijuokia, kad kilogramą cemento ji ir pati užmaišytų, tačiau neturi statybinėms medžiagoms pinigų.
„Jei ne mama — prapulčiau, būčiau įkalinta tarp keturių sienų“, — atsidūsta Jelena.
Gimdymo trauma
Prieš trisdešimt dvejus metus į pasaulį pasibeldusi Jelena buvo pirmasis kūdikis šeimoje. Namiškiai džiūgavo. Iš gimdymo namų išrašytai mamai medikai nepasakė apie gimdymo metu traumuotą mergaitę.
„Iki šešių mėnesių visi džiaugėsi, koks gražus ir sveikas vaikelis. Ji sparčiai augo. Kartą nuvykus į gimtinę Ukrainoje, gyvenvietės gydytoja paėmė ant rankų Jeleną ir susirūpino, kad kojytes mergytė dėlioja negerai. Patarė vežti pas chirurgus“, — prisimena mama.
Šiauliuose nuskubėjo pas chirurgą, kuris apžiūrėjęs diagnozavo ligą. Vėliau paaiškės, kad diagnozė buvo klaidinga ir gydymas sveikatai labiau kenkė negu padėjo.
Mergaitės kojos buvo sudėtos į įtvarus, tris mėnesius galūnės buvo be judesio. Gydytojai po apžiūros nuėmę įtvarus suprato, kad klaidingai gydė vaiką, kuris serga cerebriniu paralyžiumi ir visą tą laiką Jeleną reikėjo kuo daugiau masažuoti, mankštinti ir kitaip lavinti judesius, o ji visą tą laiką nejudėjo.
Mama ieškojo pagalbos savo vaikui ne tik Lietuvoje, bet ir Ukrainoje, Rusijoje, tačiau medikai efektyviai pagelbėti sergančiai mergaitei negalėjo. Daugybė operacijų, įvairūs medikų eksperimentai rezultatais nenudžiugino.
„Ji nevaikščiojo iki septynerių. Vėliau su įtvarais, ramentais pradėjo, bet tai buvo didžiulis darbas ir atiduotos visos jėgos“, — prisiminė mama.
Kantrybė ir užsispyrimas
Jelena įsitikinusi, jei nori gyvenime pasiekti rezultatų, pagerinti sveikatą — turi įdėti nemažai pastangų. Mergina troško judėti, matė bendraamžių augimą, keitimąsi ir krimtosi, jog kiti gali atlikti elementarius dalykus, kurie jai lieka neįgyvendinama svajone.
„Protu suvoki, kad tu negali dėl negalios sau daug ko leisti, širdyje labai skaudu, bet privalai su tuo susigyventi. Žiūri į kitą žmogų ir stebiesi, kad jis stovi ir nenugriūna, nes išlaiko pusiausvyrą, turi sveikas kojas, o tu šitaip negali ir niekada negalėsi“, — atsidūsta Jelena.
J. Bojar liūdnai nuleidžia akis kalbėdama apie savo sveikatos būklę, nes jos liga dažniausiai lydima greta einančių susirgimų, apie savo ligas domisi ir supranta, kad judėjimas, profesionalūs masažai, įvairios procedūros pagerintų jos savijautą. Bet dėl itin sudėtingos kelialapių į sanatorijas sistemos šių įstaigų paslaugomis tesinaudojo vos porą kartų beveik prieš dešimtmetį.
„Žinau, kad ši liga nepagydoma, bet skaudu, kai negali gauti elementarių procedūrų, po kurių jautiesi žymiai geriau. Kai gyveni su šia liga, tai ir žinai viską. Tai tampa gyvenimo būdu, nes kitaip neįmanoma“, — prisipažino Jelena.
Mokslas — malonus bagažas
Šiaulių universitete Jelena studijuoja antrą kartą. Pirmąjį kartą įstojusi prieš vienuolika metų į socialinės pedagogikos specialybę susidūrė su didžiule problema, kuri ir privertė mesti mokslus vos pradėjus — įstaiga nepritaikyta neįgaliesiems. Aplinkinių požiūris taip pat liūdino.
„O dabar stengiasi padėti, sudaromos sąlygos siekti tų pačių dalykų, kaip ir sveikiesiems. Mokytis labai noriu ne dėl konkrečių tikslų, noriu daug ką sužinoti, patirti. Mokydamasi Socialinės gerovės ir negalios fakultete galėsiu padėti ir kitiems, panašaus likimo žmonėms. Jaučiuosi lyg studijuočiau save“, — šypsojosi Jelena.
Dėstytojų, kurso bičiulių bei aplinkinių bendravimas pasikeitė. Jelena šypsosi, kad dabar skubėdama į paskaitas bei sesijas jaučiasi laukiama. Neakivaizdinės studijos jai patogiausios, nes dėl sveikatos būklės, finansinės padėties, mamos ir savo sveikatos, kas dieną į paskaitas nebūtų sąlygų pakliūti.
„Mane visuomet lydi mama. Pati nepajėgčiau. Ji stumia vežimėlį į universitetą, po paskaitų parstumia. Manęs ji laukia koridoriuje, kartais ir visą dieną“, — pažvelgia į mamą Jelena. Mokytis liko dar dveji su puse metų. Prisipažįsta, kad realiai vertina savo būseną ir supranta, kad darbo dirbti gal ir negalės, tačiau tiki, sukauptas žinių bagažas bus jai naudingas.
Poezija išlaisvina jausmus
Jelenos didžiausia gyvenime meilė — poezija, kuri užgimsta mintyse nuo trylikos metų. Atradusi savyje kūrėjos gyslelę pirmuosius eilėraščius skirdavo tik artimiausiems — mamai, seseriai, draugams. Dabar eiles rusų bei lietuvių kalbomis skaito kviestiniuose vakaruose, renginiuose, išspausdinti trijuose eilėraščių rinkiniuose, ji yra rusakalbių poetų konkursų laureatė. Svajonė išleisti savo eilėraščių knygą kol kas telieka svajone, kuriai tapti realybe neleidžia finansinės šeimos galimybės.
„Prieš keletą metų ėmiau kurti lietuviškai. Eilės apie mane, išgyvenimus, savijautą, mintis. Kaip aš matau pasaulį. Kiekviena eilutė pajausta, gimsta iš liūdesio ir skausmo. Sukurti neišgyvenus — neįmanoma. Kiti klausia, kodėl eilėraščiai liūdni ir sunkūs, todėl, kad toks mano gyvenimas“, — prisipažįsta.
Jelena pasakoja, kad turi daug draugų ir pažįstamų, liga netrukdo bendrauti. Internete bendrauja su jos kūryba besidominčiais žmonėmis, dalijasi išgyvenimais, tikina, kad jos kūryba yra Dievo dovana. Kai kurie žmonės jai sako, kad jai pavydi puikios šeimos, kūrybos, užsispyrimo mokytis.
„Savęs neapgausi. Ankščiau maniau, kad su tuo galima susitaikyti, bet suvokiu, kad su šita būsena susitaikyti iki galo neįmanoma. Vidinis skausmas visuomet yra, nes iš gyvenimo negauni to, ką gauna kiti. Tai ne susitaikymas, labiau nuolankumas“, — sako Jelena.
citata:
„Protu suvoki, kad tu negali dėl negalios sau daug ko leisti, širdyje labai skaudu, bet privalai su tuo susigyventi“
DOVANA: „Kūryba — Dievo dovana, esu neįgali, bet galiu kurti. Manęs klausia, kodėl eilėraščiai liūdni ir sunkūs, atsakau, kad toks mano gyvenimas“, — prisipažįsta šiaulietė Jelena Bojar.
MAMA: „Mane visuomet lydi mama. Mes geriausios draugės“, — sakė Jelena Bojar.
Sauliaus JANKAUSKO nuotr.